Синдром Дауна для «чайников». 

Я отдала себе отчет в том, что многие, ооочень многие мирные граждане не знают ничего о Синдроме Дауна и при этом не знают, как задать "правильные" вопросы, чтобы никого не обидеть. Поэтому я решила создать заметку, которую можно будет прочитать за 5 минут и полностью искоренить эту несправедливость! Итак, к 21 марта... 

Эта знаменательная дата носит кодовое название Международного Дня Синдрома Дауна или Трисомии 21 (официальное название этого диагноза). Трисомия 21 получила свое название из-за того, что на 21-ой паре хромосом у носителей Синдрома Дауна хромосом не две, как у остальных людей, а три. ТРИсомия 21. А теперь смотрим на дату: 21 марта, 21/03 как 3-сомия 21. Это чтобы не забывали.

Что это дает организму? Представьте себе, что у вас не две ноги, а три. Проведите эксперимент: попросите двух добровольцев встать рядом и связать вместе две ноги, оказавшиеся посередине. Попробуйте пробежать на время, кто быстрее: вы двумя ногами (классический вариант с 2 хромомомами на 21 паре) или добровольцы с тремя ногами (символизирующими 3 хромосомы СД). Становится очевидно, что управлять дополнительным материалом, будь то нога, рука, попа или хромосома, скорее хлопотно. Мозг-то один, и он вообще ничего такого не просил!

Бегать с тремя ногами можно, но нужно к этому привыкнуть. Жить с 3 хромосомами на 21ой паре можно, но требуется много дополнительных тренировок, чтобы отточить навыки и улучшить результаты. 

Далее попробуем поставить себя на место человека Синдромом Дауна. Представьте себе разогнавшийся поезд, мысленно высуньте свою голову в окно. Поздравляю, вы только что пережили минуту из жизни человека с трисомией! Именно так получают информацию эти люди: быстро, много, все сразу. 


Выделить из этого потока важное, отбросить остальное и все это в бешеном темпе - вот их главная ежесекундная задача. Прежде чем говорить что-то, скажем так, "недоброе" о способностях этих людей, представьте себе еще раз эту картинку и подумайте, смогли бы вы жить в таком темпе... Они - ДА. Во всех клетках организма есть эта хромосома, т.е. сбиваются все, абсолютно все его функции.

Еще хотите? Наденьте теплые перчатки и попробуйте развернуть конфету или написать пару слов на листе бумаги. Это даст вам возможность почувствовать на себе, как меняется осязание. Потому что, как я уже сказала выше, меняется ВСЕ. Покружитесь вокруг своей оси минут 5 и попробуйте пройти прямо - так меняется равновесие. Набейте себе рот зефиром и скажите пару слов - так меняется артикуляция. На самом деле, неважно, какая функция, время анализа и реакции замедляется. Чтобы жить в нашем обычном темпе людям с СД требуются огромные усилия. 


Что я (от вас) хочу? Уважения. Всего лишь уважения. Не надо цветов и бурных оваций, ради Бога - я не об этом. Будьте просто людьми, а не... Вычеркните навсегда из вашего лексикона даунов, майдаунов, даунят и дауняшек. Это, прежде всего ЛЮДИ, которые достойны уважительного отношения. Нет даунов, есть люди с Синдромом Дауна, носители трисомии 21. И солнышек нет, честное слово! Все они разные, есть среди них такие же буки и бяки, как и среди людей с обычным набором хромосом. 

 

Всех люблю, всем спасибо. 

Нормохромосомная мама глубоко уважаемого и очень-очень любимого ребенка с трисомией. 
 

Автор статьи Лена Кузина

© 2019 Автономная некоммерческая организация помощи детям с синдромом Дауна «Солнце в руках»